Ce n’est pas évident de trouver le nom d’une association. Ça l’est encore moins quand il s’agit d’une association pour sa fille atteinte d’une anomalie génétique rare. On souhaite trouver un nom qui puisse être parlant, un nom qui ait du sens, un nom qui finalement synthétise la situation, l’histoire, le projet.
Pas facile du coup. Et pourtant « Romane, l’éclat du Soleil » nous est apparu assez rapidement comme une évidence, et ce pour trois raisons.
Tout d’abord, « l’éclat du Soleil », vient du deuxième prénom de Romane, à savoir Éline. Prénom d’origine grecque, Éline faisait partie de nos prénoms préférés pour notre deuxième fille. D’ailleurs Romane et Éline n’étaient pas du tout dans notre liste de prénoms pour notre première fille Adèle. Les goûts changent, ou alors les ondes du bébé nous influencent différemment. Bref, nous aimions beaucoup la signification de ce prénom « Éline » du coup nous l’avons choisi comme deuxième prénom. Ainsi, le nom de l’association n’est en définitif que le nom de notre fille, Romane, Éline, dans sa version poétique.
Ensuite, « l’éclat du Soleil », a du sens en ce qui nous concerne par rapport à la délétion de Romane. L’éclat, au sens de fragment, c’est bien là son anomalie chromosomique. Un petit morceau de chromosome manquant, infime, mais entrainant des conséquences tragiques et malheureusement irrémédiables. Car le généticien a été clair quand nous lui avons posé la question très naïvement, lors d’un rendez-vous téléphonique, non on ne peut pas réparer un chromosome cassé. Alors il faut que Romane compose avec ce manque, s’adapte pour contourner cette déficience génétique, c’est tout l’enjeu des soins, et des stages de rééducation intensive que nous lui faisons faire. C’est un des objectifs de l’association.
Enfin, « l’éclat du Soleil », c’est l’idée d’une lumière vive, étincelante, qui éclaire, qui irradie. Cette définition sied parfaitement à notre petite Romane. Depuis sa naissance il y a certes son anomalie génétique qui nous a plongé dans la grisaille de la tristesse mais Romane, elle, nous illumine. Et sa lumière nous a permis de voir les choses d’une façon différente, sous un nouveau jour. En effet, on peut être toute petite et fragile, comme Romane et pourtant avoir une force incroyable et un courage exemplaire. On peut se rendre compte que pour les enfants la différence n’existe pas, une petite sœur reste une petite sœur, avec ou sans un capital génétique complet. On peut apprécier la qualité et la rareté de nos proches, de nos amis, rassurants, réconfortants, présents. On peut voir une famille, au sens large, se rapprocher, se souder, faire front ensemble, et se rendre compte que la vraie richesse c’est celle-ci. La valeur de la famille comme devise universelle. On peut se redécouvrir aussi grâce à cette lumière et réaliser des choses que nous nous serions crus incapables de faire avant. « Romane, l’éclat du Soleil » c’est donc le nom de notre association qui n’est pas un combat contre, mais bien une lutte pour. Pour informer, pour partager, pour financer. Il faudra certes batailler aujourd’hui, demain, toujours, pour l’accès aux soins, tous les soins même ceux qui n’ont pas le label mais qui sont pourtant tellement efficaces, pour les apprentissages, pour l’inclusion, pour l’autonomie. Mais cette lutte est, et restera, à l’image de notre fille, lumineuse et brillante, loin des passions tristes, mais bien dans l’éclat de notre Soleil, Romane.
Romane, l’éclat du soleil 