Qu’est-ce qui pousse des parents à créer une association et un site pour leur enfant ? Peut-être le besoin de partager, de se confier, d’expliquer, voire même d’essayer de remettre de l’ordre dans une vie qui a basculé d’un coup. Ou alors est-ce tout simplement la nécessité de raconter leur histoire. Voici donc notre histoire.
Le 14 mai 2022 à 16h notre Romane voit le jour. C’est la petite dernière d’une fratrie de trois enfants. Adèle 7 ans, Gabin 4 ans et donc Romane.
A ce moment là, nous subissons l’épuisement, la tension, le stress, l’étourdissement qui suivent un accouchement mais nous ressentons aussi ce qui pourrait être la définition du bonheur, de notre bonheur de parents d’une belle petite tribu de 3 beaux enfants.
Comme pour tous les nouveau-nés, Romane est pesée, mesurée, testée sur les reflexes primaires puis emmaillotée et mise au sein. Elle est un peu tuméfiée, elle a un œil fermé mais « c’est lié à l’accouchement » selon la sage femme. Elle est très calme, elle dort beaucoup, elle mange peu mais « elle a besoin de récupérer » nous explique une autre sage femme.
Romane est notre troisième enfant, nous avons donc déjà vécu deux accouchements avant celui-ci, et nous voyons bien que notre fille est particulièrement fatiguée, mais chaque accouchement est différent, chaque enfant est unique alors on tente de se rassurer.
Il y avait beaucoup de liquide amniotique dans la poche des eaux nous avait dit le gynécologue, l’accouchement était donc programmé, mais Romane avait décidé de sortir la veille du jour prévu pour le déclenchement. Beaucoup de liquide amniotique ça ne semble pas être un élément inquiétant mais la réaction de la sage femme quand la poche des eaux avait rompu ne pouvait que nous inquiéter car en 20 ans de carrière elle n’avait « jamais vu ça ».
Durant la grossesse également Bibou (Sophie) était plutôt anxieuse. Une sensation que quelque chose ne tournait pas rond suite à la découverte d’une dilatation au niveau du rein gauche de Romane par le gynécologue. Rien d’inquiétant selon lui mais pour nous rassurer il nous avait dirigé vers une échographe spécialisée qui a bien confirmée une dilatation du rein mais « rien de grave ». Et pourtant Bibou, qui portait notre Romane le ressentait, il y avait quelque chose. Peut-être l’instinct maternel ? Certainement.
Deux jours sont passés depuis la naissance de Romane et elle dort toujours beaucoup et se nourrit peu alors tant pis pour la tétée au sein il faut passer au biberon. Elle est vraiment toute petite, on oublie à quel point un nourrisson peut être petit. Romane est née à 2,9 kg pour 47 cm alors c’est vraiment un petit nourrisson. Le pyjama de naissance est démesurément grand pour elle, il faut retrousser les manches et lui mettre des sur chaussettes pour que ses pieds restent dans les chaussons. Elle est toute menue, toute petite, et paraît alors si fragile.
On frappe à la porte. La pédiatre de garde rentre. Nous l’avons rapidement vu après l’accouchement, mais guère plus. Elle nous avait dit que Romane avait une luxation de la hanche, nous lui avions répondu que notre fils, Gabin, avait eu un harnais à ses 3 mois à cause d’un problème similaire. Elle n’avait pas relevé.
Nous pensons à une visite de contrôle, elle manipule Romane, et nous débite une liste de dysfonctionnements qui nous semble interminable. Il y a cette dilatation du rein, cette quantité importante de liquide amniotique pendant la grossesse, la luxation de la hanche, une fontanelle anormalement grande, un souffle au cœur, un méconium expulsé tardivement, des phases d’éveil trop peu soutenues, et une forte hypotonie axiale. Malheureusement la pédiatre n’a pas dû être très assidue aux cours de psychologie car elle conclue son listing par « il y a certainement une anomalie cérébrale », et nous annonce que nous partons en ambulance dans une heure au service néonatologie de l’Hôpital des enfants de Purpan à Toulouse pour procéder à des analyses et des examens plus poussés. Mais de quoi parle-t-elle ? Néonatologie ? Examens ? Anomalie cérébrale ? Effondrement.
Nous essayons de comprendre, d’encaisser le choc de cette déflagration, nous posons quelques questions, « mais qu’est-ce qu’elle a du coup ? est-ce que c’est grave ? il y a des risques pour sa vie ? ». Elle ne peut pas s’avancer nous répond-elle, pourtant elle s’est déjà bien avancée je trouve. Elle transfère le dossier au service néonatologie, elle nous laisse en nous rappelant que nous avons une heure pour nous préparer avant l’arrivée de l’ambulance. Elle referme la porte derrière elle. Le temps s’arrête.
Dans cette chambre de maternité où avaient résonné la veille les rires d’Adèle et Gabin venus rencontrer leur petite sœur, où avait scintillé la joie des grands parents venus voir leur dernière petite fille, et où avait débuté notre nouvelle vie à 5, il n’y avait plus à présent que le silence, l’obscurité, la solitude.
Les ambulanciers arrivent dans la chambre avec un brancard pour bébé, qui ressemble à un cercueil en plastique, ils y déposent Romane dedans. Bibou part avec eux, je les suis en voiture, direction l’Hôpital pour enfants.
Romane, l’éclat du soleil 