Parmi les difficultés inhérentes à la délétion de Romane, la prise de poids en est une importante. Elle souffre d’un fort réflexe nauséeux qui provoque régulièrement des régurgitations sur les temps de repas. Une purée avec quelques morceaux, une odeur un peu trop prononcée, de la fatigue, un nez qui coule, ou encore la cuillerée de trop et tout ressort instantanément.
Le rituel des repas se fait donc avec beaucoup de précautions. Elle mange tôt pour éviter la fatigue, elle est installée dans un corset siège pour la maintenir bien droite, nous lui faisons des purées et compotes très lisses, et en suivant un régime alimentaire bien précis (sans lactose, peu de gluten, compléments caloriques).
Il n’est pas rare de passer beaucoup de temps pour lui faire prendre tout juste 80 grammes de purée. Ceci explique, entre autre, son faible poids, à savoir 8 kg à bientôt 20 mois.
Alors le jour où Romane a attrapé une gastro virulente le pédiatre n’a pas hésité longtemps pour nous envoyer aux urgences. C’était le mercredi 14 février 2024. En effet, depuis plusieurs jours elle ne pouvait plus rien avaler sans que tout ne ressorte automatiquement. Ne rien manger et ne rien boire quand on pèse tout juste 8 kilos devient vite problématique. Romane avait perdu beaucoup de poids, elle était presque tombée à 7 kilos alors elle devait être hospitalisée pour être réhydratée et surveillée.
Les urgences pédiatriques de Purpan nous les connaissons bien à force, et nous savions qu’en arrivant à 19h un jeudi soir il y avait fort à parier que nous allions attendre un petit moment. Il y avait effectivement beaucoup de monde, mais à 19h15 Romane fut appelée par une infirmière et à 20h nous étions installés dans une chambre. Privilège des anomalies génétiques rares ou situation urgente parmi les urgences ? Certainement un peu des deux, toujours est-il que Romane était mise sous perfusion puis branchée sur un monitoring pour la nuit. La chambre, la lumière du néon, le bruit du monitoring, les fils, les électrodes, Romane dans ce lit à barreaux métalliques, tout nous rappelait notre séjour en néonatalogie quasiment deux ans auparavant.
Je me suis dit à ce moment là que l’année prochaine il faudrait quand même faire mieux pour la Saint Valentin !
Après plusieurs jours à l’hôpital nous pouvions enfin rentrer chez nous même si Romane n’avait pas repris de poids, la situation était stable, mais il fallait absolument lui faire boire une solution de réhydratation tous les jours.
Le problème c’est que Romane ne sait pas boire au verre ni à la paille. Les 200 millilitres c’était donc à la cuillère qu’il faudrait lui donner. 200 millilitres cela représente 90 cuillères à café, sachant que Romane n’en acceptait pas plus de 5 ou 6 d’affilée, il allait falloir être patient.
Ce qui normalement prend à peine quelques secondes pour effectuer une action aussi élémentaire que boire, pour Romane cela demande plus de temps. Mais petite cuillère après petite cuillère, le verre descend peu à peu, doucement, lentement, mais sûrement. C’est contraignant bien sûr, pour ne pas dire pénible, mais quand on a pas le choix, on fait et puis c’est tout. Il en va de même pour ses repas, toute petite cuillère après toute petite cuillère, Romane reprend des forces et un peu d’énergie. Et puis plus largement cette temporalité se décline dans tous les autres domaines de la vie de Romane. Exercice après exercice, séance après séance, de kiné, de psychomotricité, d’orthophonie, stage après stage, certaines postures, certains gestes, certaines compétences, certaines connexions finissent par être « maitrisées » par Romane. Se retourner sur le ventre, tenir quelques secondes assise toute seule, attraper des jouets, fixer son attention, interagir.
L’allégorie de la cuillère et du verre d’eau c’est donc l’idée de la patience et l’abnégation. Des vertus qu’il faut développer quand la tâche qui s’annonce paraît insurmontable. Romane nous l’enseigne bien souvent. Le chemin est forcément plus long, plus sinueux, plus difficile, parfois même plus sombre, on y laisse davantage d’énergie, et on s’égare bien des fois dans les impasses de la tristesse, de la colère et de l’angoisse, mais il nous mène jour après jour, nous l’espérons, un peu plus près de l’épanouissement de notre petit Romane.
Romane, l’éclat du soleil 