Née le 14 mai 2022, Romane souffre d’une délétion chromosomique (3p25.3) découverte à sa naissance.
Cette anomalie génétique entraine chez Romane :
- un important retard de développement moteur et cognitif,
- de l’épilepsie,
- des troubles autistiques,
- une malformation rénale.
À 3 ans, elle ne tient pas assise seule, elle ne marche pas, elle ne parle pas, mais elle aime tant rire, être entourée, notamment de sa sœur et de son frère, et écouter de la musique.
C’est une petite fille lumineuse et courageuse qui ne cesse de nous surprendre jour après jour.
« Romane, l’éclat du soleil » a pour but d’informer, de partager, et de financer les soins non remboursés, les stages de rééducation, et les appareillages adaptés.
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